E-prenumerata

i

tylko 9,99 zł za miesiąc

Pod patronatem
Dnia:
Do:
Gdzie:

Kampania społeczna XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

opublikowano: 13 lutego 2014
Kampania społeczna XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Trzynastej edycji „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” - kampanii społecznej dorocznie realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO - towarzyszy hasło: MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie”.

 W 2014 roku zwracamy uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych, uznawania, że nas na pewno one nie dotyczą. “Dzięki kampaniom społecznym, informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych - mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych”. Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Pokazujemy ludzi, którzy chcą się uczyć i uzupełniać wiedzę dotyczącą opieki nad dzieckiem chorym na ciężka chorobę rzadką. Dzieci chore na mukowiscydozę są często przebywają w szpitalu, więc też często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to jednak, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. Znając specyfikę swojej choroby, swój czas, wszyscy nasi podopieczni łakną kontaktu z rówieśnikami, pragną jak najczęściej z nimi przebywać. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci. „Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości” – Fundacja MATIO od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.
Żyjące w poczuciu odtrącenia dzieci nie umieją się poruszać i komunikować społecznie w życiu dorosłym, co sprawia że nie mogą stać się samodzielnymi jednostkami. A należy pamiętać, że chorych na mukowiscydozę dorosłych z roku na rok w Polsce przybywa, choć z naszą średnią życia wciąż daleko nam do krajów Europy Zachodniej (40 – 50 r. ż). Od lat Fundacja MATIO walczy z negatywnymi postawami organizując wiele spotkań edukacyjnych. W nadchodzącej kampanii społecznej będzie ich wiele. W związku z finałem konkursu „GENialna szkoła” spotkania odbędą się w placówkach oświatowych, na Uniwersytetach Medycznych - dla studentów medycyny oraz lekarzy pierwszego kontaktu, którzy często zapominają o mukowiscydozie i nie kierują chorych na właściwe badania. Należy tu pamiętać, ze badania przesiewowe noworodków funkcjonują od niedawna i wciąż wśród nas żyje grupa osób niewłaściwie lub w ogóle nie leczonych.


Połącz się z nami – poznaj M. MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie.


W trakcie kampanii społecznej XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w polskich miastach pojawią się billboardy i wymiennie dwie wersje graficzne citylight’ów, plakaty i ulotki. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składające palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragment łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich, w dużym stopniu może wpływać na nasze osobiste życie. Nie jesteśmy w stanie dogłębnie sprawdzić, jakie cechy będziemy dziedziczyć. Dla każdego z nas to pewna niewiadoma. Każdy z nas zatem teoretycznie może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Łącząc palce dłoni w kształt litery M pokazujemy, że umiemy zrozumieć chorobę genetyczną, rozumiemy ludzi chorych na mukowiscydozę, mamy świadomość, że może ona dotyczyć także nas. M łączy ludzi, którzy rozumieją, chcą wspierać, uczyć i pomagać. Palce każdego z nas są inne, 2000 osób ułoży je w 2000 różnych wersji – tyle ile jest mutacji genetycznej mukowiscydozy. Przez cały rok Fundacja MATIO czeka na zdjęcia osób, na których łączą dłonie w kształt litery M. (namalowany łańcuch genetyczny na twarzy mile widziany :). Zdjęcia to wyraz wsparcia dla wszystkich chorych i ich rodzin, wyraz zrozumienia i solidarności z ich trudem. 
Zdjęcia indywidualne i grupowe można nadsyłać od 15 lutego do końca grudnia 2014 roku na adres e- mail: krakow@mukowiscydoza.pl lub pocztą na adres Fundacji MATIO: ul. Celna 6, 30-507 Kraków.
Połącz się z nami i przyślij zdjęcie z literą M!

M to Mukowiscydoza. M to Możliwość. M to Matio. 
M to nie tylko Miłość :)

XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

  • finał akcji edukacyjnej “GENialna szkoła” nagradzającej placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym
  • W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje. 
  • Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. 
  • W polskich miastach pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych, billboardy, wymiennie dwa projekty graficzne citylight’ów. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składajace palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragmnent łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich - o oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym. 
  • W rozgłośniach lokalnych Polskiego Radia emitowane będą spoty radiowe z udziałem Piotra Fronczewskiego, Artura Barcisia oraz naszych ambasadorów: Oli Nieśpielak, Pauliny Holtz, Karoliny Marchlewskiej i Kacpra Kuszewskiego.
  • Odbędą się spotkania edukacyjne z lekarzami, rodzicami chorych dzieci, studentami medycyny

 

Czym jest mukowiscydoza?

Nieuleczalną, rzadką, przewlekłą chorobą genetyczną. Oznacza to, że w rodzinie rodzi się dziecko posiadające uszkodzony gen (mutację), który wywołuje chorobę. Ma go co  25 osoba. Aby urodziło się chore dziecko mutację musi mieć każdy z rodziców – są oni tzw. nosicielami. Nie wykazują żadnych objawów, więc urodzenie się chorego dziecka jest dla nich pierwszą wiadomością o nosicielstwie uszkodzonego genu. Konsekwencją jest mukowiscydoza: choroba atakująca najmocniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Niezbędna jest tu rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego m.in. zapalenia płuc czy oskrzeli, stopniowego zmniejszania ich wydolności, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności przeszczepu.

W zakresie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia. Mukowiscydozę leczy się kompleksowo. Dzięki rozwojowi medycyny chorzy mogą osiągać wiek dojrzały (ok. 40 lat), co było niemożliwe jeszcze kilkanaście lat temu. Jest chorobą skomplikowana i wymagająca wielu nakładów finansowych. Chorzy niejednokrotnie wydają na leczenie od 800  nawet do 3000 zł miesięcznie.

Najczęstsze objawy mukowiscydozy: nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli, przewlekły kaszel z gęstą wydzieliną, tłuszczowe i obfite stolce, przewlekłe zapalenia zatok, niedobór wzrostu i masy ciała, bardziej niż zwykle słony pot, niewydolność trzustki

Więcej informacji na stronie Fundacji MATIO: www.mukowiscydoza.pl

 

Informacje o Fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja MATIO współpracuje z ośrodkami naukowymi i lekarzami w Polsce i za granicą oraz wieloma organizacjami na całym świecie. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne. Prowadzi program motywacyjny dla chorych i wypożyczalnię nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego, finansuje podopiecznym zakup leków, sprzętu i odżywek, wspiera ich w potrzebach socjalnych i rehabilitacyjnych, finansuje zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO pomagające chorym bezpośrednio w ich domach.

Swoją działalność  Fundacja MATIO może prowadzić dzięki darowiznom oraz wpłatom 1% podatku.



 

Zaloguj się, by uzyskać dostęp do unikatowych treści oraz cotygodniowego newslettera z informacjami na temat najnowszego wydania

Zarejestruj się | Zapomniałem hasła

Szanowny Czytelniku

Chcielibyśmy poinformować Cię o przetwarzaniu Twoich danych osobowych oraz zasadach, na jakich będzie się to odbywało po dniu 25 maja 2018 r., zgodnie z instrukcjami, o których mowa poniżej.

Od 25 maja 2018 r. zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane w skrócie również jako „RODO”, „ORODO”, „GDPR” lub „Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych”). RODO obowiązywać będzie w identycznym zakresie we wszystkich krajach Unii Europejskiej, w tym także w Polsce, i wprowadza wiele zmian w zasadach regulujących przetwarzanie danych osobowych, które będą miały wpływ na wiele dziedzin życia, w tym na korzystanie z usług internetowych. Przed przejściem do serwisu naszym celem jest zapoznanie Cię ze szczegółami stosowanych przez nas technologii oraz przepisami, które niebawem wejdą w życie, tak aby dać Ci szeroką wiedzę i bezpieczeństwo korzystania z naszych serwisów internetowych Prosimy Cię o zapoznanie się z podstawowymi informacjami.

Co to są dane osobowe?

Podczas korzystania z naszych usług internetowych Twoje dane osobowe mogą być zapisywane w plikach cookies lub podobnych technologiach, instalowanych przez nas lub naszych Zaufanych Partnerów na naszych stronach i urządzeniach do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu udostępniania personalizowanych treści i reklam, bezpieczeństwa oraz analizowania ruchu na naszych stronach.

Kto będzie administratorem Twoich danych osobowych?

Administratorami Twoich danych osobowych będzie Fratria sp. z o.o., a także nasi Zaufani Partnerzy, tj. firmy i inne podmioty, z którymi współpracujemy przede wszystkim w zakresie marketingowym. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie pod niniejszym linkiem „Zaufani Partnerzy”.

Po co są nam potrzebne Twoje dane?

Aby dostosować reklamy do Twoich potrzeb i zainteresowań, zapewnić Ci większe bezpieczeństwo usług oraz dokonywać pomiarów, które pozwalają nam ciągle udoskonalać oferowane przez nas usługi.

Twoje uprawnienia

Zgodnie z RODO przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych osobowych i ich przetwarzania przez nas i Zaufanych Partnerów. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych, możesz ją w każdej chwili wycofać. Przysługuje Ci również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego – GIODO. Uprawnienia powyższe przysługują także w przypadku prawidłowego przetwarzania danych przez administratora.

Zgoda

Wyrażenie przez Ciebie zgody jest dobrowolne. W każdym momencie możesz również edytować swoje preferencje w zakresie udzielonej zgody, w tym nawet wycofać ją całkowicie, klikając w ustawienia zaawansowane lub wyrażając zgodę i przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych osobowych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa, jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz na naszych stronach internetowych). Jeśli chcesz się zgodzić na przetwarzanie przez Fratrię sp. z o.o. i jej Zaufanych Partnerów Twoich danych osobowych zebranych w związku z korzystaniem przez Ciebie z naszych stron i aplikacji internetowych, w tym ich przetwarzanie w plikach cookies itp. instalowanych na Twoich urządzeniach i odczytywanych z tych plików danych, możesz w łatwy sposób wyrazić tę zgodę, klikając w przycisk „Zgadzam się i przechodzę do serwisu”. Jeśli nie chcesz wyrazić opisanej wyżej zgody lub ograniczyć jej zakres, prosimy o kliknięcie w „Ustawienia zaawansowane”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych osobowych oraz przysługujących Ci uprawnień przeczytasz na „Polityce prywatności”.

×

Ustawienia zaawansowane

Aby dostosować reklamy i treści do Twoich potrzeb i zainteresowań, zapewnić Ci większe bezpieczeństwo usług oraz dokonywać pomiarów, które pozwalają nam ciągle udoskonalać oferowane przez nas usługi, podczas korzystania z naszych usług internetowych Twoje dane osobowe mogą być zapisywane w plikach cookies lub podobnych technologiach instalowanych przez nas lub naszych Zaufanych Partnerów na naszych stronach i urządzeniach do zbierania i przetwarzania danych osobowych.

Aktywna zgoda

Zgadzam się na przechowywanie w moim urządzeniu plików cookies, jak też na przetwarzanie w celach marketingowych, w tym profilowanie, moich danych osobowych pozostawianych w ramach korzystania oferowanych przez Wydawnictwo Fratria sp. z o.o. oraz zaufanych partnerów usług Wydawnictwa. Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych w ramach korzystania z oferowanych przez Wydawnictwo Fratria zaufanych partnerów usług. Pamiętaj, że wyrażenie zgody jest dobrowolne.

Dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych osobowych oraz przysługujących Ci uprawnień przeczytasz na Polityce prywatności.